引用

引用第1579楼木子李于05-28-2014 15:34发表的  :
哈，小马终于还是出手下单了。兔子，回头来说说体验。我家是老公想买，我还没点头。

胖胖家这个情况的确比较棘手，我很同意胖胖的想法，如果是我，我也是不太乐意的。可在胖公那边，他会觉得在家里人面前没有面子。唉，中国人奇怪的思维。

不过，我虽然现在家里地方比较大，来个三两个人住宿完全没有问题，不过一般除了双方父母，其他亲戚朋友来都是安排酒店，我们出钱，大家都方便。我们去亲戚家，不管是临时拜访还是喝喜酒，都一律自掏腰包定酒店。这个事情，还是得跟胖公好好聊聊，他可能也是一时面子问题，回头想通了也就ok了。
.......

好的，我回头说说使用心得。

像我们这种拖家带口的，住在别人家里确实很添人家麻烦，还是自己住酒店双方都自在。

上周日，小马的一个女朋友安娜带着老公孩子来家里玩。上次见他们已经是两年前了。之所以很久没有见面是因为安娜两口子的生活被照顾患有自闭症的儿子占得满满的，按照安娜的说法，社交生活已经与他们无缘，无论去哪里，都做好随时离开的准备。安娜有两个孩子，大的是女儿，今年5岁。小的是儿子，今年三岁。儿子小r智力的发展滞后于同龄孩子大约一年左右，所以他的实际智商只有两岁孩子大。

小r长得非常秀气漂亮，五官可以用精致形容。乍看他，他与普通的孩子无异。但是跟他呆一会儿，就会发现他的不同。他对周围事物没有兴趣，很少有眼睛的互动，跟他讲话他不搭理，神经质地重复同一个动作，秩序感强烈。不会用语言表达诉求，而是大喊大叫和哭闹。

我每想到和看到这个孩子，心里就会隐隐作痛，惋惜安娜家庭的不幸。以前听到很多自闭症孩子的故事，但是他们都很遥远，我从不去想“自闭”对人生真正的影响。可一旦这样的事情发生在亲近的人的身上，便感觉不可接受，为什么这么漂亮可爱的小男孩自人生之初就要罹患这样叵测的命运，他的人生前途是爸爸妈妈心头上多么沉重的负担。但安娜两口子非常豁达坚强。我没有看到他们对命运有太多的抱怨，只是平静接受生活的不完美。两个人一直在为儿子寻医问药，希望小r将来可以自立，而不需要依靠他人生活。安娜是大学里的副教授，自从小r出生，她的事业几乎放弃。她一直阅读关于自闭症的医学文献，试图更多了解自闭症。他们如今找到了一家非常专业的帮助自闭症小孩恢复的私人医疗机构，当然价格也及其昂贵。他们负担不起小r一周去五天的费用，所以送小r一周去三天，保险公司报销其中一天的费用。自从得到专业的帮助，小r的进步很大，这带给他们很大的信心。

小妞和安娜的大女儿相处地很好，小妞虽然小，但是事事主动逞强，倒是弥补了小姐姐的腼腆。两个人一个下午跑进跑出，玩的不亦乐乎。这个下午孩子们表现地都不错，各得其所，安娜两口子安心地呆了接近三个小时，这样的时光实在太少，需要我们好好珍惜。

2014-5-29

兔子，自闭症是天生的么？ 我真的不太了解。有完全康复的可能么？

自闭症的成因好像还不确定，但是基本上说是基因缺陷，所以是天生的。从小宝宝起就能表现出来。其实我很早就注意到这个孩子有问题，但我不敢瞎说，小马还说我没有养男孩子的经验。我说完这话两个月后，安娜两口子也觉得儿子太不对劲了，开始坚决要求家庭医生让他们看儿科专家。再一次说，荷兰这里的的家庭医生和保健站里的医生的水平真是凹，我一个普通妈妈，跟孩子呆了十几分钟，我就能看出他有问题。而这孩子是在十六个月大才被儿科专家诊断出有问题，但那时候还没有自闭症的结论。这之前看过几次家庭医生，还常规去保健站做检查，都说正常。至此，安娜就不再全然相信专家了，她自己会看相关的医学报告，了解孩子的情况。

自闭症据我了解，几乎不能完全康复，但是可以通过各种手段帮助孩子，把因为无法沟通带来的伤害减到尽可能的小的程度。比如小R在两岁前跟其他人没有过目光接触，那天跟我有几次目光接触，但是时间只有一秒左右。你跟他说停下的时候，他开始接受信息，会听下来，以前根本就不会听也不会停。他也开始在不高兴的时候说NEE了，而不是大吵大闹。现在康复机构里的老师在教他和人目光接触然后打招呼和说再见。对正常孩子来说，这是多么自然的事情，对他来说做到了是非常大的进步。总之，朋友两口子的生活真的是太不容易了。我本来就很喜欢他们，现在简直就是敬佩。

自闭症孩子的父母真的很辛苦很痛苦的，付出的爱很可能长时间得不到一点回报，甚至不能拥抱孩子、亲吻孩子等等。能一直坚持不放弃的，都是值得敬佩的人。
当爹的给孩子买东西好像都很舍得，有了孩子之后的妈，只能自己舍得给自己买了。不过像我这样自觉的，自己也把自己的需求基本靠最后放了。

胖胖，能顶住压力吗？不要为了这样的事跟胖工失了和气哦。当妈的为了保护孩子，经常不由得会变得让老公们陌生。其实想明白过来，咱们能挡住不在一个音频的亲戚，挡不住外界环境，小胖早晚会接触你不喜欢的其他小朋友，那时甚至不在你的监控范围内。如果爷爷能说好一个较短的逗留期限，并小小地约法三章，把底线说清楚，还是可以考虑相处试试看的。就当是给小胖练练兵，将来知道怎么应对反面典型吧。

有一个生病的孩子，做父母的就只能选择坚强面对了。

引用

引用第1585楼懒鸟于05-30-2014 05:12发表的  :
自闭症孩子的父母真的很辛苦很痛苦的，付出的爱很可能长时间得不到一点回报，甚至不能拥抱孩子、亲吻孩子等等。能一直坚持不放弃的，都是值得敬佩的人。
当爹的给孩子买东西好像都很舍得，有了孩子之后的妈，只能自己舍得给自己买了。不过像我这样自觉的，自己也把自己的需求基本靠最后放了。

胖胖，能顶住压力吗？不要为了这样的事跟胖工失了和气哦。当妈的为了保护孩子，经常不由得会变得让老公们陌生。其实想明白过来，咱们能挡住不在一个音频的亲戚，挡不住外界环境，小胖早晚会接触你不喜欢的其他小朋友，那时甚至不在你的监控范围内。如果爷爷能说好一个较短的逗留期限，并小小地约法三章，把底线说清楚，还是可以考虑相处试试看的。就当是给小胖练练兵，将来知道怎么应对反面典型吧。

是啊，小r两岁之前没看过他的爸妈，跟他说话他都没反应，不搭理。他最显著的表现是不睡觉，好像是大脑里不分泌这种荷尔蒙，所以他从出生就失眠，天天哭。安娜两口子睡觉连续不超过3个小时，持续了接近两年，什么样的人受的了。所以说他们太不容易了。

周三小马在家带俩娃，给小妞盖了个高大上的学校，极尽豪华、颜色艳丽饱满、装饰繁复，讲究对称，很有些巴洛克风格，极漂亮的。第二天，小马问我有没有给学校拍照留念，怕学校一旦遭遇不测，他的艺术成果便也毁于一旦，不留痕迹。学校不是只建起来就完事，小马还和小妞一起用小人们演剧。小马是老师，小妞扮演各种小朋友，那天上的是数学课，玩着玩着，小马就把十以内的加减法给教了。其中一个小朋友上课捣乱，老师给他妈妈打电话，小妞立刻再扮演家长，跟老师的对话里有焦急、有气愤，还有担心，之后还火速赶往学校。她一人饰演多个角色，比她爸爸忙活多了。

周四是公众假期， 我跟小马过的倒也悠闲。很多人会周五也休假，以便休个长周末，所以周五进公司，简直是静悄悄。人少事情就少，我喝喝咖啡，听听音乐，上上网，做了两个分析报告，写了几封email，感觉一天简直就是在休假。下午四点钟，一个同事喊我怎么还不走，我这才意识到办公室已经空空的了，就剩我一个。立刻也关了电脑回家。到家吓了小马一大跳，嗔我怎么这么早。

晚饭想做排骨，又想起大家说的各种面条，遂提议煮排骨面条，小马勉强答应。我打算再炒个茄子，小马却不要我炒，先去接了小妞，嘱咐我他回来再自己炒。我心里不服，你炒的会有我做的好吃？结果小马做的鱼香茄子好吃的让人为难，减肥这样的念头在好味道前被自动屏蔽。我说一般人是想不到这份鱼香茄子是个老外做的，小马拍着自己的肩膀附和我的赞美。小马因为炒了茄子，觉着还是应该就米饭，主餐还是米饭。我懒得再下面条，排骨直接啃了算了。

以前，吃晚饭时，我们把小t放进摇摇椅里，移到我的脚边。开始时，他也是欢喜的，虽然吃不上也喝不上，但是也算是参加了家庭晚餐，并且还和重要的家庭成员妈妈挨的很近。后来看他就不那么愿意了，大概虽然是离的近，却总是矮了那么一头，看我们需仰望，我们望他要俯视。所以用餐到后半截，他总用渴望的眼神要求我抱抱他，我哪里拒绝的了这对渴望的欢喜的大眼睛。两周前，小妞把她的餐椅让给了小t，正式坐在爸爸身边的椅子上用餐。小t移步，坐进了餐椅里，陪我们吃晚饭了。一如姐姐当年那样，给他小片面包，吧嗒吧嗒地咂磨着。一看到我喝橙汁，就眼睛发亮，一下子能喝掉小半杯。

这一天因为过得太轻松，又喝了点小酒，脑子就轻飘飘了起来，竟然提议第二天带俩娃一起去游泳。原本想着小马来否定我，可他也喝得有些high，手脚都不听使唤，把餐桌上的吊灯给碰碎了，200块就这么轻轻地给碰没了。听了我的提议，他不但不否定，还嘴快地跟小妞说要去游泳。小妞兴奋地不能自已，再说不去的话就是不讲信用了，真是骑虎难下。最终还是按照计划去了，这是小t第一次进游泳池。周末人多，两个馆又留给孩子们上游泳课，不开放，很多人就挤在一个游泳池里，小t感到相当不愉快。池子里再搞些泡泡啊，海浪啊，吵来吵去的，小t没多会儿就给吓哭了。我带着他去泡spa，也不高兴，还是哭，只好出浴了，前后也就二十分钟。之后要洗小t，还要把我自己捯饬干净，小t看着又大又胖，像个一岁的孩子，可是竟然连坐也坐不稳，我总得抱着他，胳膊都快给累折掉。以后小t还是在家呆着吧，等会走了，再跟我们去游泳。

机器人送到了，晚饭后，把孩子们都送上床后，便让机器人上岗工作。机器人的工作噪音很小，不影响我们看电视，可以钻进各种家具下的空间里，移动灵活，遇到障碍物会绕过，不会卡住，工作一个小时后电源耗尽，停下。打开垃圾袋，还真是吸进不少脏东西，尤其是头发。我和小马对机器人的工作态度、工作方式和工作结果都表示满意。


2014-5-31

看看高大上的学校。能塞进很多“小朋友”。

看到你的婚照了，然后什么学校的都是浮云了，就盯着你的婚照了。
帅哥美女，想想就流口水。
贴个清楚的给我看看吧。

引用

引用第1590楼抽刀断水于05-31-2014 13:06发表的  :
看到你的婚照了，然后什么学校的都是浮云了，就盯着你的婚照了。
帅哥美女，想想就流口水。
贴个清楚的给我看看吧。

亲爱滴，那个不是婚照，就是在影楼里随便拍的，听里面的人的建议，就选了套貌似婚服的衣服。

引用

引用第1590楼抽刀断水于05-31-2014 13:06发表的  :
看到你的婚照了，然后什么学校的都是浮云了，就盯着你的婚照了。
帅哥美女，想想就流口水。
贴个清楚的给我看看吧。

婚照在哪里?

嫩家书柜里面的绿植，有几片叶子黄了啊，该剪掉哈。

引用

引用第1584楼小白兔于05-29-2014 23:11发表的 回 1583楼(木子李) 的帖子 :
自闭症的成因好像还不确定，但是基本上说是基因缺陷，所以是天生的。从小宝宝起就能表现出来。其实我很早就注意到这个孩子有问题，但我不敢瞎说，小马还说我没有养男孩子的经验。我说完这话两个月后，安娜两口子也觉得儿子太不对劲了，开始坚决要求家庭医生让他们看儿科专家。再一次说，荷兰这里的的家庭医生和保健站里的医生的水平真是凹，我一个普通妈妈，跟孩子呆了十几分钟，我就能看出他有问题。而这孩子是在十六个月大才被儿科专家诊断出有问题，但那时候还没有自闭症的结论。这之前看过几次家庭医生，还常规去保健站做检查，都说正常。至此，安娜就不再全然相信专家了，她自己会看相关的医学报告，了解孩子的情况。

自闭症据我了解，几乎不能完全康复，但是可以通过各种手段帮助孩子，把因为无法沟通带来的伤害减到尽可能的小的程度。比如小R在两岁前跟其他人没有过目光接触，那天跟我有几次目光接触，但是时间只有一秒左右。你跟他说停下的时候，他开始接受信息，会听下来，以前根本就不会听也不会停。他也开始在不高兴的时候说NEE了，而不是大吵大闹。现在康复机构里的老师在教他和人目光接触然后打招呼和说再见。对正常孩子来说，这是多么自然的事情，对他来说做到了是非常大的进步。总之，朋友两口子的生活真的是太不容易了。我本来就很喜欢他们，现在简直就是敬佩。

这些年因为工作的原因，一直在跟残疾孩子打交道。最早在人工耳蜗公司做客服，500多个客户绝大多数是孩子。什么蒙蒂尼，瓦登伯格，脑瘫，自闭都见过，虽然他们还都是重度听力障碍。后来在助听器公司工作，我还很遗憾不直接跟客户打交道了，因为我跟那些妈妈们孩子们相处得好极了，他们都很喜欢我。一直到现在，还是在听力语言康复中心工作，看到的都是有听力言语障碍的小朋友。看了这么些年，我不知道是麻木了，还是因为见得多就比较乐观了，反正感觉，所有的孩子都是天使，只要在爱的呵护下，不论是什么疾病，他们都会展现给你灿烂的笑容。看到他们笑容的那一刻，我很多时候感动得都要哭。

有个这样的孩子，家长势必需要作出牺牲的，一个人只能全职在家配合孩子的康复。我见了这么多，只要是妈妈，绝大多数是妈妈， 能全心全意付出在孩子康复上的，孩子的进步非常的显著。否则，单纯依靠康复中心， 老师，现代的科技产品，都没有妈妈或者爸爸的辛苦努力回报来得多。

最近的工作主要在语言康复中心，都是有言语障碍的小朋友。言语障碍的原因非常多，生理上的比如脑外伤，听力问题，唇腭裂，吞咽问题等等。心理上的问题很多就是自闭症，这里叫ASD. Austisum Spectrum Disorder. 如果小朋友被评估在这个范围 以内的，就不需要在我们中心接受服务， 3岁以下的去infant  program, 3-5岁的去 children centre, 我就直接discharge他们了。 看到过几个孩子， 他们很安静 ，安静的让人觉得可怕， 但是家长们的态度很是乐观 积极， 一丁点进步 都赶紧打电话 来跟我们分享。英文有这么一个描述， Every cloud has a silver lining, 每一朵乌云都镶着金边， 日子要往前看～～

Maggie，你真了不起，瞧你这工作做的，多有意义啊！真心给你点个赞。

你的爱心，善良让我感动。

哎呀,好久没来白兔这里来逛了.

终于可以轻松一阵子了,让我好好复习一下,跟上大部队

点赞。。。

另外，Maggie，请教一个问题，

对于听力障碍的人有助听器或人工耳蜗，但对于听力敏感的人，也就是像电影<<暗算>>里阿炳这种人，他们可以听到别人听不到的声音，有没有什么特殊的耳塞，可以帮助他们避免噪音过安静的生活?

先谢了。

cexo不是婚照，现在看看都是丑八怪的样子。

maggie，你看那盆植物，把黄叶子一拔，还剩下啥啊，肯定秃了，是不常浇水的原因。我家一共三盆植物，两盆经年累月的顶着黄叶子，焉头焉脑地过着。就这，还经常开花，开了花还是很漂亮的。它们都是我们搬家时，朋友烧炕的时候送的，算来也有五年了。还有一盆是细柳送我的，去年牺牲了。

看你说的那些有问题的孩子，真是很感慨。不接触这个世界，觉得孩子不就应该这么健康活泼的吗，接触了就知道，有个健康的孩子是多么大的福气。安娜也说其实小R是那个康复中心里病情最轻微的孩子之一，有些孩子完全没有讲话的能力，小R是可以的，只是他不跟人交流，所以没办法教他语言。

想想我们一起住宿舍的时候，哪里会想到职业生涯的轨迹差别这样大。你跟患儿打交道，我跟数字打交道。大概于我们可能都是一辈子的事情了。

伊伊，祝贺你啊，刚看到你一切顺利，要去美国会夫君了。