[转贴]《好死不如赖活着》

我的摄像机是你的眼睛

陈为军

世界上有千千万万个做纪录片的人，对于做纪录片的心得和目的也同样是万万千千。我对纪录片的理解就是，我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛，我镜头面前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛，所以，我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版，甚至不愿意为了画面美观加一盏灯光，或在镜头上装一片滤镜。

在我镜头前发生过的细节，只要是我觉得应该告诉观众的，都已经装进了这个80分钟长度的影片中，我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的镜头外的一些细节，则写在了下面的文字里。

一， 起因
2001年春，从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病，再一看通讯员是名字是高翔。自以为做纪录片找对了行的我，平日里就对“生”与“死”，“福”与“祸”有着很多的思考，自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日里心中对这位有着1/4白人血统的教授怀有深深的崇敬。他几乎每年都要去荆州的熊河郝穴一带，为血吸虫高发区的群众送医送药，送防病知识，这一切都是自发自费。关于他侠义热肠的故事很多，对于生活在雷锋死去的年代的人们，桂教授的很多处事方法，往往被看作“另类”。其实他是一个活雷锋。

既然有高翔这样的一位好朋友，又有桂教授这样一位“圣人”，我对要拍摄一个AIDS病人生前身后过程的想法一下子清晰了起来，这种清晰让我激动得喘不过气来。

拿着那份报纸，一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约，这五个病人中 ，四个成年人，一个快满周岁的婴儿，从程金这样的名字看，报道时记者随意给他们编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片，是那位AIDS婴儿的特写，照片上的孩子虎头虎脑，一脸灿烂的笑容，让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者给他取的名字叫马桥。他就是我后来片子中的马占槽。

我盯着这张连稚气都说不上的笑脸，心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女儿，我对生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后，那些或认识或不认识的亲友的喧闹与祝福，众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着在襁褓中身长40几厘米，体重7斤，只知道吃睡哭，连笑都不会的女儿，我真切地感受到“长命百岁”这句祝语的重量，我一定会尽我所能，当好一个父亲，但我无法保证能佑护她的一生，无法承诺替她化解人生里程中的每一道凶险。

我一向都坚信生命都是应该有尊严的，应该是平等的。活着的生命都应该有着自己的过去、现在与可以计划却无法预知的未来。

同样是一个鲜嫩的小生命，而这个被叫做马占槽的小男孩，却不是这样。

在他父母激情交合的一瞬，在这个小生命聚合的那一刹那，来自他父母体内，一种叫做HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小生命，根据人类对AIDS的认识和目前的医疗科技，母体传播的AIDS幼儿的寿命一般在10岁以内，马占槽可以肯定不会受到“白头偕老”的婚庆祝福，更无法聆听到自己缔造的生命的第一声响啼。在他短短的生命里程里，他将看到自己患有AIDS的双亲，在痛苦的折磨中油灯耗尽，离他而去。当他刚刚学会说话和走路，知道人与人交流的美妙和感知周围自然奥秘时，那个潜伏在体内被命名为AIDS的病毒会带着死神如约而至，在剩下的一两年的时光中，他的岁月如其说是人生，还不如叫做炼狱。长期的高烧，长期的腹泻，口腔被真菌腐蚀，身上的肉瘤及疱疹，各种脏器的癌变……艾滋病的各种并发症会一直折磨得他生不如死，直到生命的尽头。
对于一个渐渐了解时世的孩子，马占槽一天天会懂得秒分时、年月日，同样他也会知道自己与他人的不同，他对世界多一天了解，对生活的美好多一点感受，他的生命也就在倒计时中，一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程中，为自己的生存期限倒计时，是人生无法承受的恐惧与苦难，何况一个不到十岁初谙世事的小孩子。

当天，脑子里是一片清明，各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去，但我怎么也想不到，我此后的拍摄过程中，吃了别人没吃到的苦，见了令自己的人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧。
那一夜，我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。

第二天一大早，我赶到医院，才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了他们是艾滋病人，他们一边喧闹：“万一叮了病人的蚊子再叮了我们，造成传染，谁负责？”一边和桂教授交涉，还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦口婆心地解释仍无济于事。最后，桂教授作了一个令常人瞠目结舌的决定，把五个病人带回了自己的家中。

近10点，桂教授带着医院感染科的几个医生来了，大队记者簇拥着进了屋。我实在无法描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着蜂拥而入的人群，面对如林的摄像机、照相机，就像五只受了惊吓的困兽，木木地望着这一切。

桌子上铺了一层报纸，桂教授亲自给他们挨个抽取血样，这时候，整个餐桌的上方全部被镜头覆盖，照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费力地把话筒从人缝中塞进去，以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没轮到的几个病人，其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌，头发毫无光泽，但梳理得还算整齐，瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛，很大，空洞而又充满内容，就那样空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态，很长时间，那女病人和着镜头僵持着，时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅，后来她和家人成了我纪录片中的主角，也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。

四个成年病人抽完了，最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给他买了一袋小麻花，小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐桌前的时候，镜头们一阵骚动，快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花，两只大眼睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细，他的血是从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候，他在观察周围的一切，当桂教授在他的脖子上擦消毒水的时候，他仍在观察，当针头扎进他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿，迟到的痛楚才使他把眼睛一闭，张开了无牙的嘴，大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥，马桥那带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。

针头一旦拔出，马桥的哭声也嘎然而止，又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。我的眼泪也突然糊住了我的视线。

我克制住自己的恐惧，走向一个长得有点英俊的病人，他坐在老桂家的沙发上，在他的面前是一把矮凳，我说服自己能坐在那把凳子上，这样和他说话的时候可以不居高临下。然而，恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我有些尴尬地摸出烟，递给他一支。他小心地拿着烟的另一头，接了过去，生怕碰到我的手。我给他点火的时候，他嗫嚅地说：“到阳台上去抽吧，桂教授是不抽烟的。”

来到阳台，抽着烟，我问他叫什么名字，他告诉我叫程东善。从他的口里我知道了来的另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女儿没来，那两个女儿中，二女儿也是艾滋病，也就说，他们一家五口，有四个是艾滋病人或HIV携带者。

那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门，来到阳台上，我递了一支烟给他，他接烟的方式和程东善一样，小心翼翼地，生怕自己的手与我的手接触。这一下意识的动作让我心生内疚。

马占槽的手里仍然握着一截麻花，随着爸爸的手的摩挲，眯着眼，很享受的样子。我看到马深义不停地挤抹皮炎平，就告诉他这种药有刺激作用，抹多了孩子的皮肤受不了。

“我想拍一个电视片，拍你的家庭，行不行？”

“咋不中呢，中！”

我原想他会拒绝，出乎我的意料之外的是他一口应了下来。

“你们村里有没有电话？”

“有，我给你写一个。”

我的主意已定，那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县，深入到这个 “艾滋病村”。深入到这个家庭，我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期，这家人是怎
么活下去的。

二， 镜头里的第一个艾滋病人
这个人就是程东善，他是进入我镜头的第一个艾滋病人，也是桂希恩教授在河南发现的第一个艾滋病人，但后来因为片子的结构，我并没有把拍摄他的一些素材用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友，并在拍摄中给了我很多的帮助。他是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人，所以我第一次进入这个村子拍摄，就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中，是他每次把我的摄象机从我住的村北房东那里，用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要半夜逃出村子，总是他帮我想办法，带路。

我第一次进入文楼村，周围充满敌意的眼光让我心寒，好歹我很快找到了程东善。

一见到他，我的心里突然就有了一种安全感，虽然在武汉也只是两面之交，然而在这个环境中，我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友，我忘了他是一个艾滋病人，我伸出手，他犹豫了一下，和我轻轻地握了一下，他递过来一支烟，我自然地接了过来，点着火吸上了。就在那一瞬间，因为程东善羞涩真诚的笑容，因为我的孤立无援，我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了，至少对程东善这个31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极了。

没有更多的客套，我们站在那里抽完那支烟，程东善帮我提起包说了声“走吧”，我就跟着他走了。我没有问他要到那里去，我觉得内心对他有无穷的信赖。

走过狭长的街道，来到村后，是一条东西向的横街。东善一边走，一边说了一句：

“你就住在我的堂哥家里，他们家没有病号。”

“我们村里管艾滋病人叫病号，这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给他们查过了。”东善见我没有搭腔，以为我没领会“病号”二字的含义，解释了一句。

这是村子里最后面的一条小街，街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二层楼，水泥粉刷的外墙，显然，这楼盖起来只几年工夫。拐过墙角，就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程东善推门进去，喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着他说：

“这就是我的堂哥。”

“刚来？”又是农村人那不见外的见面语，他的质朴和我老家的那些老少爷们没什么两样。

小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女，胖胖的，极富态的样子，扎煞着两只粘满面粉的手，望着我笑着。我揣测他肯定是女主人，就冒昧地喊了声“大嫂”。闲谈中，我问大哥卖没卖过血，他说卖过。

“那为什么没有感染呢？”

“我卖的是全采，没卖过单采。”

“全采卖价贵，400CC可以卖到80块。不回输，也就不会交叉感染。但那要有关系。堂哥的人缘好，卖得上全采。”程东善插了一句。

我决定当天下午就去马深义家，看能不能拍一点什么，起码可以先做一些沟通工作。

马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样，也是只修了半边院墙，院子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁，只是用铁链搭着。门外有两把木板钉成的小板凳，我和东善每人拖了一把，坐在房檐下。我把摄像机搁在腿上，对着程东善，开机，与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍的第一个镜头，拍摄的是程东善。

“你是桂教授发现的第一例艾滋病？”

“是。”

“刚刚知道自己得这个病的时候，是不是觉得天塌下来了？”

“那时侯对艾滋病了解不多，只知道这是一个死病，还传染，那时侯，村里的人见到我，都躲开，没人和我讲话。夏天，在外面乘凉，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。”

“现在，心态该好多了吧？”

“现在这个村里每家每户基本上都有病号，像我堂哥那样的家庭很少见。每个家庭几乎都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了，再加上病号这么多，心理上好受一些。其实，死不算可怕，可怕的是没有人理你。”

“那时侯老婆也不理你？”

“没有，我提出要和她离婚，她死活不答应。”

“没有问她为什么？”

“没问，就是说她不通。这是对她好！”程东善停顿片刻，我把镜头推成程东善脸部特写。
我的摄像机一直在转着，院子里很静，我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达的声音。程东善并没有看我，两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉鞋，一双眼睛出神地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊，我希望他继续说下去，但他一直沉默着。

“我在武汉的时候，看到路边那些要饭的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是这样，一定会是这样。”沉默了半晌，他开口说。

我没有什么语言可以来宽慰他。

“老陈，我的很多想法，村子里的病号都不赞同。”
“就是离婚的想法吗？”

“还有我的小儿子，他又被检查出来有小儿先天性心脏病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我愿意把孩子送给他，不要钱，但和她商量不通。”
“你爱人什么想法？”

“自己的孩子舍不得。”

又是长时间的沉默。

“像我们得了这种病，就像被判了死刑，只是这临刑的时间太长，怎么也走不到头。”

当他说出这句话时，我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味的话，对于一位没有上完高中的农民来说，如果不是对生前身后事、对生死做了很多个回合的思量，很难脱口而出。

“你小的时候，有没有想到长大后干什么？”我在问这个问题的时候，心里还是犯了一点踌躇，我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的，但这样的问题对于纪录片来说，是一个好问题。程东善的回答，有点出乎意料。

“我小的时候，想长大了能当演员，唱歌跳舞，干文艺。”程东善长叹一口气，“完了，一切都完了。”

东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点，只框住他的眼睛，摄像机的自动对焦因为黄昏的光线太暗，调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后，我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛，弯弯长长，超过眼角。按照相书里的说法，这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病，他现在的生活应该是人生最华美的乐章：妻子贤惠，一双儿女，不说小康，也应是老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多，而他目前所面临的生死离别，却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹与面临死亡的孤独，但相对于程东善目前所经历着的，真是肤浅而又矫情。

“我还有一个想法，也是村子里的病号们不赞同的，我平常就想，如果我一旦发病，我就自杀，因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦，拖得时间太长，我不愿意受那个罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下钱给老婆孩子。你说呢，老陈？”

三， 关于雷妹
从我第一次看到雷妹，她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么笑脸，尤其到了夏秋之交，她时常发歇斯底里，一会哭一会笑，喉咙里永远憋着一口痰。

在拍摄她的过程中，有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈妈，到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样，意味着死亡。她对我说的最多的话就是：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”然而世界上什么都能选择、礼让，只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是个怎么样的一个病，她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚，因此她托人在家里建了一个山神的牌位，每当身心崩溃的时候，就烧一把香，渴几个头，乞求灶王爷的宽恕。

在夏天，我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候，让马占槽喊自己“妈妈”，当时马占槽还不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有了，当时我实在不忍心再拍摄下去，她的眼睛已经迷离，我知道我的拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷，但我告诉自己，能够进入这个村子的记者只有我一个，我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一途径与希望，是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去。

一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血，当年卖血的时候，还是很风光的。就在2001年，她的弟弟因为艾滋病死了，但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹，因为她的身体也已经很弱，她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没有想到在几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一场，回来后就再也没有起来。

雷妹死在了农历的霜降节，这在农历节气中，标志着从这一天开始，在一年的轮回里，草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇，一介草民，在这个节气里默默死去了。这启发我后来在剪辑时，利用了中国的农历，这样一部框定着自然界草木兴衰的历法作为片子的框架。

雷妹的死讯，马深义并没有告诉我，是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去，到雷妹家已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时，因为天一亮，火葬车和村里的人就来了，我就要躲起来。我和马深义蹲在雷妹的遗体前，雷妹静静地躺在杂乱的麦杆上。看惯了她活着时充满病痛的脸，死后的雷妹脸上一派轻松，我由衷地对马深义说：雷妹死了后，变漂亮了。马深义同意了我的观点，说：只是她的眼睛老是合不上，我给她拨了几次，都不行。

对于只有30来岁，有3个孩子还没有成人，还有一个老爹留在世上的女人，她怎么又能闭上眼睛呢？

四， 关于音乐
在影片中，马深义为雷妹在雪中上百日坟时，我用了一段上蔡县的地方戏曲《张产儿》选段。晚上住在村子里，总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏，于是我就向他们打听有没有唱戏唱得好的人，他们一致推荐了一位老人，这位老人原来是军队文工团的一位团长，在三年自然灾害时，因为在军队机关里吃不饱，他就偷偷地回了村子，因此，他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型上可以看出他曾经是国家干部的痕迹，数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段，一段就是影片中用的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏曲小调。这个小调词曲都是他自己编的，歌词是：
未开言不由人泪流满面
忆往事看今朝烛泪不干
谁料想文楼村遭了这大难啊
艾滋病啊
艾滋病侵犯俺幸福的家园，
实可叹最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母无人照管
下撇下
下撇下儿女们还是那幼年
地里有活无力干
荒废了多少好庄田
这样的日子往后怎么办
想起来，怎不叫人泪不干

在唱这段他自编的小曲的时候，这位老人老泪纵横，因为他的儿子和儿媳在这场灾难中双双染上了艾滋病，他漂亮的小孙女，静静地坐在他的膝上出神地听着爷爷沙哑的吟唱。

那双亮晶晶的黑眼睛：纪录片《好死不如赖活著》观后

晓默

关掉电视之后，我呆坐著，面对黑黝黝的屏幕，心中百味杂陈，堵得我几乎喘不过气来。60分钟的纪录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就是在肃杀的气氛里，向观众展示一个艾滋病家庭粗砾的日常人生。这样一部简单的记录片，竟然从1，100个参选作品中脱颖而出，获得2004年第63届美国广播电视成就奖（Peabody Award）。同时获奖的，还有美国传媒届大大有名的人物如汤姆¨布鲁克和比尔¨麦雅斯。

这部电影记录了居住在中国河南省上蔡县文楼村的一个普通家庭。这个五口之家中，四人感染了艾滋病毒，三个孩子中，有两个一出生就带HIV病毒。

电影开始时，三个孩子的母亲雷妹已经病入膏肓。电影以她一声“娘啊!”的惨叫开始，然后，在整个过程中，我跟随著陈为军的镜头，眼睁睁地看著她一点一点地衰弱，直到电影快要结束时，她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的墙上。

一贫如洗，病入膏肓，天天生活在绝望中，但是日子还得一天一天过下去。出生于92年之前的大女儿马妞，是这个家庭唯一没有感染HIV病毒的。她每天仍然上学放学，她的父亲仍然关心她的功课。小男孩马占槽出生时就是HIV阳性，尽管瘦弱，仍然一天天长大。中秋夜，濒死的母亲躺在平板车里，平板车停在院子里，清冷的月光照著只剩下一口气的母亲，家徒四壁的孩子们仍然得到一块月饼。灾难深重之时，更彰显出一个只读过三年书的农民心底的本真。这个家庭，尽管一无所有，仍然有淳朴的温情；尽管知道没有孩子没有未来，当父亲的仍然在尽力尽责。

不到一岁的马占槽有一双亮晶晶的眼睛。片子拍摄了一年，也记录了这个不到一岁的小人儿生命的最初一年。我特别注意这个小人儿，我看著他，这个有一双亮晶晶的圆眼睛的小人儿，他光著屁股在院子里爬，他在玩一个小板凳，他把一个大塑料盆举起来放到嘴巴旁边，试图把它当碗来喝水，他坐在地上啃一块馍，他的两只小手抓著奶瓶急切地喝奶喝水，他含糊不清地叫“妈妈”,口齿清晰地叫“爸爸”，他坐在小板凳上，同样感染了HIV病毒的小姐姐喂他吃面条，他推著破破烂烂的小车学走路，他扎在爸爸的怀里撒娇，他小小的嘴亲吻爸爸的脸，他哭，他笑，他闹，他淘气，他仰著头，亮晶晶的眼睛盯著摄影机的镜头。这小人儿的脸蛋总是脏兮兮的，但那双黑黑的圆眼睛总是亮晶晶的。小人儿就用那双纯净的，亮晶晶的眼睛看著镜头，看著我，看得我的心一阵阵地抽搐，一阵阵地颤抖。

自从做了母亲之后，原本并不喜欢小孩子的我突然有了“娃娃缘”。走在街上，看到坐在小车里的胖娃娃，总是忍不住对他们微笑，娃娃们通常会用亮晶晶的黑眼睛，蓝眼睛或棕色眼睛望著我，然后咧开小嘴，回我一个微笑。孩子们甜甜的微笑总是给我带来极大的喜悦，他们是那样纯真无邪，他们的微笑象一道道阳光，是人间的希望。我常常想，光是为了这些小人儿的微笑，我们这些成年人，也应该为他们留下一个美好的世界，给他们一个美好的明天。

可是，表面看来与其他小人儿一样的马占槽没有明天。在这个世界里，这匹顽皮的小马驹儿注定了占不到槽。他生来就注定了他活不长，只有几年的生命，还要承受许多许多的痛苦。

大人们在院子里忙著，小人儿独自在院子里爬。他爬向一架平板车，小小的手抓住车轮，一用力，把自己拉起来，扶著车轮站稳了。小人儿的黑眼睛往上望，他浑然不知车里躺著他濒死的母亲，她已经灯尽油枯，连驱走脸上苍蝇的力气都没有了。

小人儿总是拉肚子，他总是在吃药，他总是饿，好几次，那双小小的手伸向笸箩抓馍馍，可是爸爸不让他吃，他一吃东西就拉肚子，那是艾滋病的早期症状。

黯淡的灯光里，小人儿被爸爸抱著，地上铺著干草，干草上躺著死去的妈妈。小人儿太小了，不懂生死，他只需要一点点吃的，一点点喝的，几件衣服，一点点照料，基本上，他会自己长大。

没有妈妈的小人儿，自己扶著墙，扶著车，扶著门，站起来了。跌跌撞撞的，他会走了；趔趔趄趄的，他会跑了。通常这时候，父母该操心送他去哪家托儿所，哪家幼儿园了，父母开始为他编织各种梦想了，可是，马深义的一句话却道出了小人儿生命的全部真相：

“听说，”父亲抱著有一双亮晶晶的黑眼睛的儿子对摄制者陈为军说，“得爱滋病的小孩只能活到四岁。”

在他的自述里，身为人父的陈为军说：“当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。”

而此时，身为人母的我，坐在电视机前，泪流满面。

看完这部记录片后，我立刻抓起电话，问我和陈为军的一位共同朋友：“那家人现在怎么样了？”我想问那小人儿，可我不敢，我怕听到那个消息，虽然我知道，小人儿的成长，同时也就是长向夭亡。

那位朋友告诉我，现在，小女孩马荣和小男孩马占槽都发病了。马荣已经退学在家，因为她没有力气走十分钟的路去上学。她在家里等待，等待著与她母亲相同的结局。那小人儿......算了，我不想知道。我不忍知道。虽然我已经是经历过生离死别的成年人了，可我也是母亲啊！

还有马家的大女儿马妞，她来到世界上，仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个一个地送走，然后自己成为一个“爱滋孤儿”，孤零零活著。我无法想象，这个女孩要有多么坚韧的毅力，才能度过如此苦难的人生。

艾滋病不是一个符号，不是一个象征。艾滋病也不是一场幻觉和恶梦。艾滋病吞噬人的生命，一个个活生生的人，包括无辜的，纯真的孩子。这样真实的苦难，使所谓的“苦旅”变为矫情，使“生存权”贬为空话，使“自由平等”的高谈阔论淡化成一片苍白。如果我见到独自拍摄这部记录片的陈为军，我不知道应该感谢他向世人展现了真实的苦难，还是应该埋怨他使我从不得不直面这样的苦难。

这部记录片的名字叫《好死不如赖活著》。“好死不如赖活”可能是每个中国人都熟知的一句世代流传的俗话。可是，仔细想想，这句话表现出我们民族多么沉重的选择！为什么我们只能在“好死”和“赖活”中选择？为什么我们不能“好活”，然后也“好死”?

那双亮晶晶的黑眼睛望著镜头，好像在向每一个看著他的人提出这个问题：为什么他只能“赖活”？为什么？！

在这个高楼大厦代表了“现代化”，豪华奢侈成为时尚的时代里，“压倒一切”的主流价值把生命蜕变成为一个个抽象符号，鲁迅那声“救救孩子”的呼喊也不过是空谷回声，我还能说什么呢？

为了拍这部纪录片几次被抓的陈为军在自述的最后说：“我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。”

我想为那个有一双亮晶晶的黑眼睛的孩子再加上一句：如果我们无法让感染了爱滋病的无辜儿童“赖活”，我们这些为人父母者，能否做点什么来减轻他们的痛苦，至少让他们能“好死”吧。

陈为军自述：《好死不如赖活着》


我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西


开始我想得很简单
在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授──桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系

2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家──马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路

在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。

开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义夫妻俩是病毒感染者，他们的3个孩子里面有两个也没能幸免，马深义的父母，他的哥哥嫂子也是感染者。我跟马深义讲，能不能拍个片子，拍你。他当时就答应了，把一个电话号码给了我，是他们村的一个公用电话。

我一次一次被逮

这个片子拍到中间的时候有好几次差一点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。我一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。马深义给雷妹上五七坟的时候，我跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走。

我每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到我那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，找我的病人朋友先提到马深义家，我再从另外一条路偷偷地溜进去，最好装得像个农民。我的片子没有涉及到疫情，我就是拍了一个家庭。遇到阻力时，他们唯一的说法就是不能报道疫情，他们主要是按照这样一种说法在限制我。

一开始马深义喊我老陈，后来改口喊我陈大哥，就从他老婆死的那天。那天我是凌晨4点赶到的，当时就我和马深义两个人在尸体旁边，拍摄的时间只有两三个小时，6点的时候火化的人就来了，我就得躲起来。我当时说：“唉，雷妹死了很漂亮”，那是真心话，我看她受了太多的痛苦，她死了以后脸色反而非常好。第二天火化的人走了以后，我又过去，马深义就说了一大段话，讲她老婆死的过程。我觉得那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想给我讲。恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。

还有一段印象比较深。下雪天的时候去，马深义突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。

我和村里其他人也有接触，交了一些朋友。我住在另外一户人家，他们也卖过血，是全采，检查过一次，说没有感染病毒。晚上我只要在那个地方住，固定的有五六个病号，吃完饭后找我聊天。他们不停地问我这，问我那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。我接触他们时间长了，知道他们特别善良。他平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。我春节在那个地方过，大年三十晚上，拍完了我就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，他们村有一家有一辆农用三轮车，我那几个朋友一听我要走，就出去找那人把车子开过来，六七个人，一直送我到县城，帮我谈价，最后包了一个小面包，一直把我陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。春节过去以后，等于一个小的轮回结束了。

纪录片到底该面对什么呢

有一个细节对我冲击很大，促使我把片子剪出来，就是现在片子最后，对马妞的一个采访。当时她站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她立刻说“不怕”，我接着问“为什么不怕”，她就不吭声了。我想剪出来，也是验证一下前段时间的拍摄。因为我的活动范围特别小，镜头特别单调，一直就在那个小院子里面。我想剪出来看看还像不像个东西。

开始剪的时候我想了很多，各种各样的开头结尾，怎么样布局。还是受传统纪录片观念的影响，想剪一个情节出来，但剪出来以后更加支离破碎了。现在它的结构有一个特殊的地方，就是用了农历的节气。我桌子上有个台历，每次我去的时间都标在台历上，我就发现我每一次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，一个默默无知的农妇，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。到春节，感觉上已经是相当平和的一家人，马占槽学会走路了，马妞也开始知道她妈妈的病。我也是在年初开始剪以后才发现有这样一个过程。后来片名叫《好死不如赖活着》也就是这么一个想法。我想人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。我想用我的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。

我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。

我最近又去了一次，马荣已经发病了，不行了。我还会跟着拍，如果没有很大的阻力，我会一直跟下去，开个头不容易。我的一个想法就是几年以后，也许这个家庭只剩下马妞，她的亲人，像时空轮回一样，一个个都会走。这个片子能拍到这一个小孩把她家里亲人一个个都送走的时候，至少是五六年以后了。

我看现在国内的一些纪录片，基本都是伪民俗的东西，加一个环保或者山区教育的标签，从来不触及到真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片，老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的一个东西。在目前这些东西最保险，却也没有任何责任感，现在的纪录片到底该面对什么呢？

我关注的是一个人，一个家庭，如果有人说我这个题材取了巧，那可以把艾滋病的符号去掉，可以说这家人得了肝炎。那你还是可以感受到生命面临灾难的时候，人们本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺最后坚持走下去的东西。

而我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。 （根据陈为军口述录音整理）

陈为军获美国广播电视成就奖

法拉盛15日放映《好死不如赖活着》

　　陈为军独立制作的纪录片《好死不如赖活着》今年获得第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY)。美国广播电视文化成就奖(PEABODY)奖项1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等，PEABODY颁奖仪式5月17日在纽约Waldorf Astoria饭店举行，由NBC主持人Katie Couric主持。陈为军是今年PEABODY奖29位获奖者之一，《好死不如赖活着》是部有关反映河南省上蔡县文楼村爱滋病患家庭生活的的纪录片。

我在网上订购了录像，46刀，还没收到呢。

好好,
哪里订的?

中国的艾滋病故事特悲惨！

我先是在网站 http://sales.tv2.dk/Web/ProgrammeFolder/TO...TER+THAN+TO+DIE
索取VHS, 并留下姓名地址，然后收到 Filmakers Library 给我寄来的snail mail.

We are the U.S. distrubutors of To Live is Better Than to Die. You can purchase a VHS copy for $47.95 postpaid. Payment can be made with a money order or a Visa or Mastercard. Our Address is:

Filmakers Library
124 East 40th St.
New York, NY 10016

Our phone # is 800-555-9815. Our office hours are Monday thru Friday 6am to 2pm PST.

我在另外一个网站上看到同样的Video竟然卖到$350, 不知怎么会差这么多，不过我是不会舍得花三百多买一video 的。

http://www.filmakers.com/indivs/ToLiveIsBetter.htm

Thanks a lot, hao hao!

卡总，“this video is no longer available”